本態性血小板血症と骨髄繊維症…旦那の病気のこと

本態性血小板血症と骨髄繊維症…旦那の病気のこと
きちんと節約して家計管理をしようと本気で思ったのは、旦那の病気がきっかけでした。

それまでもやりくりは努力していたし家計簿もつけてはいたんですが、今思うとどこかふわふわした気持ちがあったって言うか、そんなに本気で取り組んでいなかったような気がします。

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病気発覚のきっかけ

一番最初はというと会社の健康診断でひっかかり、病院に行くと糖尿病だと言われました。そこで血糖値を下げるために飲み薬による治療が始まったんですよね。

それでしばらく糖尿病の治療に通っていたんですが、血糖値が落ち着いても血小板の数値だけが異常に高いままで、「これは変だそ」となって血液内科に紹介されました。

大きな病院の血液内科に行ってそこで「本態性血小板血症」と「骨髄線維症」だと診断されました。

本態性血小板血症

初めて聞く病名で、私も旦那も「???」となったんですが、本態性血小板血症とは簡単に言うと、血小板が増えすぎて血がドロドロになり血栓ができやすくなる病気です。

血栓ができた場所によって心筋梗塞や脳梗塞を引き起こすことになるので、この病気では血小板の数を減らし、血をサラサラにするのがメインの治療です。

後から知り合いの医療関係の人に聞いたら、病名に「本態性」ってついてる病気は原因不明のことが多いんだって。

骨髄線維症

人は骨髄で血液を作り出しているわけですが、骨髄線維症になると骨髄の中がスポンジ状になってしまい、うまく正常な血液が作れなくなってしまいます。一応、血液のガンに分類されています。

骨髄で血液が作れなくなってしまうので、多くは赤ちゃんのときに血液を作っていた脾臓で血液を作って補うようになり、その結果脾臓が腫れるなどといった症状が出ます。旦那の場合は本態性血小板血症から骨髄線維症に病気が移行した形でした。

今現在は骨髄移植しか完治方法がなく、それもリスクの高い手術になるので、多くは投薬によって病気の進行を抑えるという治療がメインです。

うちの旦那は病気が軽度の部類に入っているのですぐ死ぬとかどうにかなるワケではないんですけど、やはり病気の進行が進めば人より寿命は短くなるでしょう。

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治療費のこと

今はジャカビという”最後の砦”的な薬を飲んでいるんですが、これが保険が効かない薬なのでめちゃくちゃ高い!でも薬代が払えなくて治療を諦める人もいるそうなので、それを聞くと我が家は恵まれています。

ただ生きている限りずっと治療が必要なので、高額療養費制度を使ってもやはり医療費の負担は大きいです。

幸いなことに、うちの場合は高額療養制度とは別で、組合健保の付加給付制度で医療費の補填があります。今の会社に転職する前までは協会けんぽにしか入ったことがなかったんですが、転職先が大手だったために組合健保に変わりました。

組合健保は太っ腹で、その付加給付制度のおかげで25,000円以上かかった医療費は補填してもらっています。これがめちゃめちゃありがたい。じゃないとうちは医療費で家計破綻してるところでした。

払った医療費は3か月後に帰ってくるので、医療費が毎月ぐんぐん増加している現状では補填が追い付かなくて苦しい状況ですが、「高額療養費限度額適用認定証」を使いだしたので、医療費が毎月一定になればちょっと楽になると思います。

収入がガクンと減る老後に医療費がどれくらい必要か計算してみたら、ざっとで1,000万(結構余裕を持った金額)あれば安心だと分かりました。

そういうわけで、これは子供たちの進学費用を確保しながら、医療費と老後の生活費の準備に奮闘している家計簿ブログです。

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